Slechtziend of jeuk, een moeilijk dilemma

In 2017 kwam er een nieuw middel op de reguliere markt: dupilumab, een ontstekingsremmend medicijn dat zich heel specifiek op allergische reacties richt. Groot nieuws voor veel mensen die al jarenlang last van vreselijke jeuk hadden. Een verademing voor iedereen die daardoor niet goed kon slapen, voor wie tot dusver geen enkel ander middel goed genoeg werkte, of bij wie andere geneesmiddelen teveel bijwerkingen hadden. Maar, na verloop van tijd ontdekten dermatologen dat een groot deel van deze patiënten oogproblemen kregen. Ook oogartsen viel dit op. Hoewel het bij de meeste patiënten om milde oogproblemen gaat, ontwikkelden enkele patiënten ernstige problemen die mogelijk zelfs onomkeerbaar effect hebben op het zicht.

door Truus Rütter

De combinatie van eczeem en oogheelkundige bijwerkingen van middelen daartegen zijn niet onbekend. Al in 2006 stelden dermatoloog Van Voorst Vader en oogarts Wijdh in een artikel dat bepaalde hormoonzalven oogproblemen konden veroorzaken. Vooral wanneer deze zalven werden gebruikt bij eczeem in het gezicht of rond de ogen. Maar de hoeveelheid nieuwe oogproblemen sinds de komst van dupilumab was opvallend. In het Universitair Medisch Centrum in Utrecht wordt een grote groep eczeempatiënten behandeld, van wie inmiddels enkele honderden dupilumab kregen voorgeschreven. Sinds eind 2017 is deze groep snel gegroeid. De oogproblemen werden door een samenwerking van dermatologie en oogheelkunde herkend en inmiddels houdt oogarts Chantal van Luijk een tweewekelijks allergiespreekuur, samen met een optometrist, een oogarts in opleiding en een onderzoeker op het gebied van dermatologie. We vragen haar om uit te leggen wat er precies aan de hand is.

Het was dus al eerder bekend dat oogaandoeningen het gevolg van eczeem kunnen zijn?

Inderdaad we weten dat mensen met allergische reacties eerder kans op staar hebben en een grotere kans op glaucoom. Ook zien we meer hardnekkiger infecties aan beide ogen. Maar binnen de oogheelkunde is dit een beperkte groep patiënten die, met veel variatie in ernst, versnipperd bij verschillende oogartsen terechtkomen. In de opleiding tot oogarts komt het onderwerp eczeem summier aan bod. Meestal betreft het patiënten met milde klachten bij hooikoorts die vaak nauwelijks controles nodig hebben. Maar hier gaat het om een chronisch probleem met terugkerende klachten die op langere termijn wel schadelijk kunnen zijn. Dit in combinatie met een patiëntengroep die soms zo gewend is aan jeuk en irritatie dat er niet of te laat aan de bel getrokken wordt.

Wat zijn de problemen?

Het begint meestal met roodheid, tranen, irritatie, het gevoel dat er zand in je ogen zit. Ontstoken oogranden. Heel irritant allemaal. Maar het bijzondere is dat juist deze mensen die altijd al veel last van eczeem, jeuk en pijn hebben, daar niet snel over klagen. Ze zijn meestal al jarenlang gewend aan pijn en jeuk en nemen het voor lief. Het komt dus nogal eens voor dat ze te laat bij de oogarts terechtkomen. Dan zie je dat er bij sommige patiënten al veel ontsteking is opgetreden en er mogelijk al schade is. Wanneer er teveel cellen van de rand van het doorzichtige hoornvlies zijn beschadigd, kan het bindvlies over het hoornvlies gaan groeien. Dat gaat meestal langzaam maar is vooralsnog niet goed te behandelen. Als dat gebeurt wordt het hoornvlies minder doorzichtig en dat gaat ten koste van het zicht.

Wat kun je ertegen doen?

We geven ontstekingsremmende, prednisonachtige druppels en dan zie je vrij snel verbetering maar vaak is het chronisch en moet je hiermee langdurig behandelen. Een enkele keer vormt de oogontsteking een reden om de dupilumab te staken. Het is belangrijk dat dermatologen en oogartsen van het probleem op de hoogte zijn. Voor hen is een soort ‘oogheelkundige bijsluiter’ ontwikkeld. Mede door ons speciale spreekuur kunnen we al vrij veel zeggen over het verloop, de behandeling en de verwachtingen. We hebben een scoresysteem opgezet waarbij we alle plekken beschrijven waar ontstekingen ontstaan. Daarbij wordt vermeld hoe ernstig het is en wordt een behandelprotocol uitgezet.

Hoe reageren de patiënten die dit overkomt?

Het is vervelend voor hen om te ontdekken dat het wondermiddel waardoor het leven zoveel gemakkelijker werd, de oorzaak van de oogaandoening is. Veel patiënten vrezen dat ze ermee moeten stoppen en vaak nemen ze de oogklachten voor lief. Dat het bij enkelen op lange termijn ernstige problemen voor het zicht kan betekenen is een moeilijk dilemma. We wegen dan ook af of er beter geminderd of gestopt kan worden met dupilumab, of dat er met krachtige oogdruppels doorbehandeld moet worden.

Mag het dan nog voorgeschreven worden?

Ja, bedenk dat het voor het doel een geweldig middel is en dat tot dusver niet elke patiënt deze oogproblemen krijgt. Dupilumab is in Amerika ontdekt en vanaf 2015 was er een testfase. Daarbij kwamen er, in eerste instantie, geen bijzonderheden aan het licht. Nadat het twee jaar later officieel werd goedgekeurd en toegelaten werd, werd langzaam duidelijk wat er mis kon gaan. We weten dat er inmiddels al nieuwere middelen onderzocht worden die mogelijk minder bijwerkingen zullen hebben. Er zal op termijn wel een oplossing komen maar op dit moment zullen we deze patiënten goed moeten controleren. Ook de oogartsen elders worden op verschillende manieren op de hoogte gebracht van deze bijwerkingen en hoe ermee om te gaan.