Help mee!

Kennisportaal Ushersyndroom gelanceerd

Informatie en kennis over Ushersyndroom was tot nu toe moeilijk vindbaar en zeer versnipperd. Het kennisportaal Ushersyndroom wordt beschikbaar gesteld door Stichting Ushersyndroom. In 2012 is Stichting Ushersyndroom (voorheen Stichting MUS) opgericht vanuit een behoefte om ervaringen en informatie met elkaar te delen. Met de verkrijging van de diagnose Ushersyndroom, zijn er veel vragen zoals: “Hoe leef je je leven als je weet dat jij of je kind doof én blind wordt?”
In het kennisportaal hebben ervaringsdeskundigen en ‘Usher-experts’ al hun kennis en informatie gebundeld.

Vernieuwde campagnesite
Stichting Ushersyndroom heeft tegelijkertijd met de ontwikkeling van het kennisportaal ook de campagnesite in een nieuw jasje gestoken. Kennis- en informatiedeling is essentieel voor de ontrafeling van Ushersyndroom. Ushersyndroom is een ernstige erfelijke aandoening die het leven van mensen met Ushersyndroom en hun sociale omgeving ingrijpend beïnvloedt. De Stichting Ushersyndroom heeft een missie geformuleerd: “In 2025 is Ushersyndroom behandelbaar!”

De site en het kennisportaal zijn te vinden via www.ushersyndroom.nl

Meehelpen met de doorontwikkeling van het kennisportaal kan via een berichtje aan kennisportaal@ushersyndroom.nl.

Deze website is drempelvrij