Wat doet de Maculavereniging?

Jenneke van Dongen

Al in 2009 schreven we in deze rubriek over maculadegeneratie, een veel voorkomende oogaandoening. Wat is het ook alweer precies? Waar krijgen patiënten mee te maken en wat is het belang van een patiëntenvereniging? We interviewden Ronald Korpershoek, voorzitter van de MaculaVereniging.

Ronald Korpershoek ging zelf slechter zien toen hij 13 jaar was. De diagnose juveniele maculadegeneratie kreeg hij pas rond zijn 20^e.

Wat is maculadegeneratie?
Maculadegeneratie (MD) is een aandoening van het middelste gedeelte van het netvlies, de gele vlek (macula). In de macula liggen de lichtgevoelige cellen heel dicht op elkaar. Met dit relatief kleine stukje van je netvlies zie je details, lees je boeken of borden en herken je mensen. Als dit stukje degenereert, zie je minder scherp en minder kleur. Je perifere zicht wordt over het algemeen niet aangetast, waardoor je aan de randen van je gezichtsveld nog wel een globaal beeld overhoudt.
Er zijn verschillende vormen van MD. De erfelijke vorm, die ik heb, komt het minste voor. Meest voorkomende vorm is leeftijdsgebonden maculadegeneratie. Hierbij is er een onderscheid tussen de natte en de droge vorm.

Hoe vaak komt MD voor?
MD is de meest voorkomende oorzaak van slechtziendheid. Zo’n 150.000 mensen in Nederland hebben MD. 80% van hen heeft de droge vorm en 20% de natte vorm.
Bij de droge vorm ontstaat er een opeenhoping van kleine bleekgele afzettingen in de macula. Hierdoor wordt het aantal lichtgevoelige cellen in de macula minder, waardoor je langzaam slechter gaat zien, meestal in beide ogen. Het lezen wordt lastiger, zeker bij minder licht of kleine lettertjes. Op termijn lukt het zelfs niet meer zonder hulpmiddelen.
Natte MD ontstaat als vochtophoping achter het netvlies in de macula, veelal veroorzaakt door lekkende bloedvaatjes. Mensen gaan vervormingen in het gezichtsveld zien: lantarenpalen die krom zijn, tegelwerk in de badkamer dat vervormd lijkt. Alleen aan natte MD is iets te doen, mits men op tijd naar de oogarts is verwezen.

Kun je voorkomen dat je MD krijgt?
Nee, voorkomen kun je het niet. Je kunt wel proberen het moment van ontstaan op te rekken of, als het zich al wel manifesteert, het proces af te remmen. Dat kun je doen door gezond te leven: niet roken en gezonde voeding, vooral verse groenten. Als MD zich al geopenbaard heeft kun je het proces ook wat afremmen door bepaalde voedingssupplementen en Omega 3 te slikken.

Is MD te genezen?
Helaas is MD niet te genezen. Bij de natte vorm kan nog wel een behandeling gegeven worden in de vorm van regelmatige injecties in het oog. Bij de droge vorm is geen enkele behandeling mogelijk. Enige geruststelling is dat je niet blind wordt door MD.

Wat is het doel van de MaculaVereniging?
We willen steun en advies geven aan mensen met maculadegeneratie.

Hoe doen jullie dat?
We hebben drie pijlers: lotgenotencontact, informatievoorziening en belangenbehartiging. Als je net de diagnose MD hebt gekregen, de droge variant, dan word je naar huis gestuurd met de boodschap dat er niets aan te doen valt en dat je over een paar jaar op controle mag komen. Onze ervaring is dat je desondanks toch behoefte hebt aan informatie. Het gaat dan om praktische zaken als ‘kan ik nog wel autorijden’, wat is mijn prognose’ en ‘hoe geef ik mijn leven nu vorm’? Die informatie is op onze website, via de nieuwsbrieven en in het kwartaalblad te vinden.

Wat houdt het lotgenotencontact in?
Vanuit de leden van de MaculaVereniging worden door het land heen op diverse locaties lotgenotenbijeenkomsten georganiseerd. Op dit moment zijn er 25 locaties waar regelmatig bijeenkomsten zijn. Als je net de diagnose hebt gehad, kan het heel zinvol zijn om van anderen te horen hoe zij omgaan met de gevolgen van MD. Het uitwisselen van tips over allerhande zaken is hierbij van groot belang. Verder wordt er tijdens een bijeenkomst ook praktische informatie gegeven over bijvoorbeeld hulpmiddelen, hoe je die aan kunt vragen e.d.

Wat houdt die derde pijler, belangenbehartiging, in?
Als vereniging proberen we ervoor te zorgen dat MD goed op de kaart staat. We maken ons er zorgen over dat het niet altijd direct herkend wordt door een huisarts. En ook het doorsturen naar een oogarts binnen twee weken is geen automatisme. Überhaupt is in dat hele traject, het zogenaamde maculapad, nog veel te winnen. Hierbij zou kwaliteit van leven centraal moeten staan.

Juni is maculamaand. Wat houdt dit in?
We vragen eens per jaar extra aandacht voor MD. Dit jaar organiseren we in juni de publiekscampagne ‘test je ogen’. Hierin gaan we iedereen van 55 jaar en ouder oproepen om regelmatig hun ogen te testen. Een heel eenvoudige test, die je gewoon zelf kunt doen, is de Amsler diagram test. Deze is te vinden op onze website. Door eerst met het ene oog en daarna met het andere oog naar een raster van lijnen te kijken, kun je heel snel de eerste verschijnselen van MD ontdekken. Zie je golvende lijntjes of vlekken, dan is het advies met spoed naar de huisarts te gaan en een verwijzing naar de oogarts te vragen.

Meer informatie over de MaculaVereniging en het lidmaatschap is te lezen op:

www.MaculaVereniging.nl