Ons blad De Stem van Grave

De stofwisselingsziekte Neuronale Ceroïde Lipofuscinose (NCL), met de juveniele vorm van de ziekte van Batten als bekendste vorm, is al vanaf de geboorte aanwezig bij patiënten. De eerste symptomen manifesteren zich echter pas later, in het geval van Batten ergens tussen het vierde en achtste levensjaar. Het tast als eerste zowel de ogen als de hersenen aan. Jolijn Verbeek is arts verstandelijk gehandicapten en verbonden aan het NCL-expertisecentrum van Bartiméus:  “Er is nog geen behandeling voor NCL, ook vaak kinderdementie genoemd. Het is een nare en verdrietige ziekte, de meeste patiënten worden niet ouder dan 25 jaar.”

Ik ga bijna altijd op de fiets naar de school in Grave. Daarbij moet ik ook over de brug die over de Maas ligt. Een heuse hindernis op mijn route. Ik vertrek extra vroeg, omdat ik weet dat anders het aantal tegenliggers toeneemt. Als het er steeds een is, lukt het mij met een beetje moeite de brug en de fietser in de gaten te houden. Maar als er twee of drie naast elkaar fietsen moet ik uitwijken naar de rand van de brug. Iets wat ik niet prettig vind.

Elke tweede zondag van de maand kunnen mensen met een visuele beperking samen met een natuurgids op pad over het Landgoed Tongelaar in Mill. In deze fraaie natuuromgeving is nog veel te horen, ruiken en voelen. Bij deze bijzondere wandeling is er plaats voor vijf mensen met een visuele beperking. Ook de persoonlijke begeleider van de blinden en slechtzienden mag deelnemen aan de wandeling. Jo van Gemert van Brabants Landschap begeleidt de wandeling.