Wat zijn wiebelogen of Nystagmus?

Door Jenneke van Dongen

Celeste Elizen (29) is orthoptist en optometrist bij Revalidatie en Advies Koninklijke Visio in Apeldoorn. In haar werk onderzoekt zij onder meer volwassenen met niet aangeboren hersenletsel en kinderen met oogafwijkingen. In beide groepen komt met enige regelmaat nystagmus voor. In het vakblad van de landelijke beroepsgroep begeleiders onderwijs schreef Celeste onlangs, samen met Ilse Disseldorp, docent Visio onderwijs Rotterdam, een artikel over nystagmus. Ik sprak met haar over oorzaak en gevolgen van nystagmus, in de volksmond bekend als wiebelogen. Wat zijn wiebelogen, hoe krijg je het en kun je er iets aan doen?

Wat is nystagmus?

Nystagmus kun je het beste omschrijven als wiebelogen. De ogen staan niet stil, maar gaan constant heen en weer. Dit kan een heftig heen en weer bewegen zijn of een minieme beweging. De ogen moeten voortdurend het beeld, wat ze zien, scherpstellen. Dat kost enorm veel energie. Daar komt bij dat de gezichtsscherpte als gevolg van nystagmus vaak verminderd is.

Hoe vaak komt het voor?

Er zijn verschillende ideeën over hoe vaak nystagmus voorkomt, maar grofweg kun je stellen dat internationaal uitgegaan wordt van 1 tot 3 gevallen op de 6000 personen.

Waardoor ontstaat nystagmus?

Dat is  moeilijk te zeggen. Er wordt in Nederland nog steeds onderzoek gedaan naar de oorzaken van nystagmus. Bij de aangeboren vorm van nystagmus kan er sprake zijn van een genmutatie, een fout in het DNA. Duidelijk is in ieder geval wel dat de aansturing van de hersenen naar de ogen niet in balans is.

Is het moeilijk om de diagnose aangeboren nystagmus te stellen?

Nee, juist omdat de uiterlijke kenmerken van nystagmus zo duidelijk zijn, wordt de diagnose vaak gesteld voor het kind een jaar oud is. Ouders zien heel snel of er iets met de ogen van hun baby is. Waarbij het overigens normaal is dat een baby de eerste maanden scheel kijkt of met de ogen dwaalt. Het leren fixeren van de ogen ontwikkelt zich in de eerste levensmaanden. Blijft er echter een constante beweging van de ogen, dan komen ouders snel terecht bij een oogarts of orthoptist. Omdat nystagmus in een enkel geval een symptoom kan zijn van een onderliggend medisch probleem, zal er altijd verder onderzoek gedaan worden.

Zijn er meer vormen van nystagmus?

Ja, je hebt de aangeboren variant van nystagmus, die veruit het meeste voorkomt en de nystagmus, die op latere leeftijd ontstaat als gevolg van hersenletsel bij bijvoorbeeld multiple sclerose.

Is er verschil in die beide vormen?

Ja, er is zeker verschil. Niet zozeer in het gegeven zelf, maar wel in hoe de patiënt het ervaart. Bij aangeboren nystagmus ervaren de patiënten geen wiebelend beeld. De hersenen corrigeren dan vanaf het begin het wiebelend beeld. Als nystagmus op latere leeftijd optreedt, dan ervaren de patiënten een voortdurend wiebelend en onrustig beeld.

Wat is het effect van nystagmus op het dagelijks functioneren?

Bij de aangeboren vorm van nystagmus wordt dus niet een voortdurend wiebelend beeld ervaren, maar de ogen moeten wel steeds het beeld scherpstellen. Dit scherpstellen of focussen is buitengewoon vermoeiend. Daarnaast gaat nystagmus nagenoeg altijd samen met een verlaagde gezichtsscherpte. Dat kan van een enigszins tot een ernstige slechtziendheid zijn, die niet is te verhelpen met een bril.

Verder wordt het hoofd soms schuin gehouden, omdat de nystagmus dan minder aanwezig is. Dat kan klachten aan schouders en nek veroorzaken.

Ook is het zo dat albinisme heel vaak gepaard gaat met nystagmus. In dat geval ervaren mensen klachten van licht, maar dat is gekoppeld aan het albinisme en niet puur aan de nystagmus.

Is er iets te doen aan nystagmus?

Nee, nystagmus is niet te genezen door middel van een operatie of behandeling. Zowel bij kinderen als bij volwassenen wordt gekeken bij welke hulpmiddelen de patiënt het meeste baat heeft. Dat zijn eigenlijk altijd vergrotingsmaterialen. Er is zelfs vaak veel meer behoefte aan vergroting, dan je op basis van de verminderde gezichtsscherpte zou verwachten. Dat komt omdat, naast de verminderde gezichtsscherpte, het focussen zoveel problemen geeft. Er wordt gekeken hoe daar het beste bij geholpen kan worden. Je moet dan denken aan vergroten van teksten van A4 naar A3 formaat. Vergroting zorgt ervoor dat er meer ruimte tussen de regels is, waardoor het focussen of fixeren dan iets gemakkelijker lukt. Datzelfde effect kun je bereiken door met een beeldschermloep te werken of met een laptop met vergroot beeld.

Bij volwassenen, die op latere leeftijd nystagmus krijgen, ligt het wel moeilijker, omdat zij een wiebelend beeld ervaren. Zij zullen meer baat hebben bij het gebruiken van de andere zintuigen en bijvoorbeeld moeten kiezen voor een luisterboek, spraakgestuurde informatie van de computer of andere auditieve hulpmiddelen.

Meer lezen over wat het betekent om nystagmus te hebben? Roelie Kamminga heeft aangeboren nystagmus en loopt haar hele leven al aan tegen het onbegrip over deze oogaandoening. Op haar website en via haar blogs vertelt ze wat nystagmus inhoudt en hoe dit haar dagelijks leven beïnvloedt.

Uit: De Stem van Grave, 2023