Parkinson en MS

Visuele klachten bij de ziekte van Parkinson en multiple sclerose

Door Jenneke van Dongen

Iris van der Lijn en Fleur van der Feen zijn beiden neuropsycholoog. Op dit moment zijn zij als promoverend studenten verbonden aan de Rijksuniversiteit Groningen en Koninklijke Visio. Zij maken deel uit van het team dat onderzoek doet naar visuele klachten bij multiple sclerose (MS) en de ziekte van Parkinson. Fleur van der Feen heeft zich gericht op MS, Iris van der Lijn op de ziekte van Parkinson. Dit artikel zal daarom met name gaan over de visuele klachten bij deze twee ziektes.
Het proefschrift dat Iris en Fleur over hun onderzoek schrijven is in de afrondende fase.

Waarom is er een onderzoek gestart naar de visuele klachten bij MS en de ziekte van Parkinson?

Bij de afdeling revalidatie van Koninklijke Visio kwamen steeds meer mensen binnen met bovengenoemde ziektes, die visuele klachten hadden. Hierdoor rees de vraag of deze ziektes misschien een rol spelen bij het ontstaan van visuele klachten. Het huidige onderzoeksproject probeert hierop antwoord te geven.

Welke visuele klachten hebben mensen met MS en de ziekte van Parkinson?

Dat varieert onder meer van dubbelzien, slecht kunnen focussen, last hebben van fel licht tot het gevoel hebben dat het lang duurt voor je scherp kunt zien en moeite hebben met de overgang van donker naar licht en licht naar donker.

Wat is de precieze oorzaak van deze klachten?

In het algemeen kun je zeggen dat MS en de ziekte van Parkinson aandoeningen zijn van het zenuwstelsel en de hersenen. We weten dat een heel groot deel van het brein te maken heeft met de verwerking van visuele waarneming en dat is dus verstoord. De ogen kunnen vaak op zich nog prima functioneren. Dat is meteen ook de reden dat de visuele klachten niet meteen erkend en herkend worden.

Hoe bedoel je dat precies?

Mensen die MS of de ziekte van Parkinson krijgen worden geconfronteerd met allerlei klachten op motorisch gebied. Met name bij de ziekte van Parkinson betreft het overwegend oudere mensen. Zij denken dat hun ouderdom een rol speelt bij het minder goed kunnen zien en leggen niet direct het verband met hun ziekte. Bij MS staat een oogzenuwontsteking als een van de eerste symptomen van de ziekte bekend. Maar dat is niet altijd de oorzaak van de visuele klachten die we noemden.

Hebben veel MS en Parkinson patiënten last van visuele klachten?

Ja, de meeste mensen met MS en Parkinson ervaren klachten. Alle mensen met MS of Parkinson, die gezien werden in het UMC Groningen, het Martini Ziekenhuis of het Punt voor Parkinson werden tijdens het onderzoek gevraagd of ze visuele klachten hadden. 90% rapporteerde minimaal één klacht; 60% van de Parkinson patiënten en 50% van de MS patiënten rapporteerde zelfs vijf of meer klachten. Er zijn nauwelijks patiënten die helemaal geen visuele klachten ervaren.

Wat is het uiteindelijke doel van jullie onderzoek?

Wat wij willen bereiken is dat zowel de artsen (meestal neurologen) die de patiënten zien, als de patiënten en hun omgeving zich bewust zijn van het feit dat MS en Parkinson visuele problemen veroorzaken. En dat patiënten vervolgens gericht verwezen kunnen worden naar Visio voor revalidatie en advies.

Hoe willen jullie dat bereiken?

We hebben een vragenlijst ontwikkeld, die neurologen of andere zorgmedewerkers af kunnen nemen bij mensen met MS en Parkinson. We constateerden in ons onderzoek dat mensen het lastig vinden om hun visuele klachten goed te beschrijven. In de vragenlijst hebben we daarom heel duidelijke vragen opgenomen, zoals ‘heeft u moeite met scherpstellen’, ‘heeft u meer tijd nodig om dingen te zien’ en ‘heeft u moeite met het inschatten van afstanden’. De neuroloog kan vervolgens in een gesprek helder krijgen in hoeverre de klachten het dagelijks leven bemoeilijken en gericht doorverwijzen naar de afdeling ‘Revalidatie en Advies’ van Visio.

Wat kan er gedaan worden aan de visusklachten?

De oorzaak kan natuurlijk niet weggenomen worden, maar er zijn bijvoorbeeld allerlei hulpmiddelen die de mensen kunnen leren gebruiken. Afhankelijk van de mate waarin mensen last hebben van de visuele klachten in hun dagelijks leven, kunnen er bijvoorbeeld tips gegeven worden over de verlichting in huis of kunnen hulpmiddelen als een loep uitkomst bieden.

Hoe belangrijk is het om specifiek iets aan de visuele klachten te doen?

Heel belangrijk! Juist omdat mensen met MS en Parkinson veel motorische problemen ervaren is het heel belangrijk dat hun visus goed is. Een deel van de compensatie van de motorische problemen wordt door de visus gedaan. Een stoeprandje dat niet gezien wordt, waardoor iemand struikelt of valt wordt vaak afgedaan als gevolg van de motorische uitval, maar kan dus veroorzaakt worden door de visuele problemen.

Zijn alle neurologen en overige zorgmedewerkers inmiddels op de hoogte van de vragenlijst en de noodzaak om deze af te nemen bij mensen met MS en Parkinson?

In het UMC Groningen bij de MS afdeling is de vragenlijst nu onderdeel van de standaardprocedure. Uiteraard zou het heel mooi zijn als de vragenlijst op meer plekken ingezet wordt. We hebben onder meer via de MS vereniging, de Parkinsonvereniging, Parkinson-cafés en het Nederlands Oogheelkundig gezelschap al veel informatie verstrekt en dat zullen we ook in de toekomst blijven doen.

Uit: De Stem van Grave, 2022

Vraag subsidie aan

Werkt uw organisatie voor blinde en slechtziende mensen? Dan kunt u bij ons een subsidie aanvragen.

Help mee

Wilt u ons werk ondersteunen? Kijk hier op welke verschillende manieren dan kan.

KSBS

Katholieke Stichting voor Blinden en Slechtzienden
Postbus 50, 5360 AB  Grave

T 06 51 63 69 27
info@ksbs.nl

© KSBS 2024

Ontwerp website: Weijsters & Kooij vormgevers